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02/04/2015 08:52:17 - Articolo letto 1940 volte

Oggi l'VIII Giornata Mondiale di Consapevolezza dell'Autismo

VIII Giornata Mondiale di Consapevolezza dell´Autismo VIII Giornata Mondiale di Consapevolezza dell´Autismo
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Per sensibilizzare la popolazione rispetto alla necessità di migliorare la qualità della vita di bambini e adulti affetti da quello che è uno dei più gravi e diffusi disturbi dello sviluppo
Basilicata "L'Associazione Globus Onlus di Bernalda e Matera ricorda a tutti che il 2 aprile 2015 si celebra l'VIII Giornata Mondiale di Consapevolezza dell'Autismo, istituita dall'ONU nel 2007  per sensibilizzare la popolazione rispetto alla necessità di migliorare la qualità della vita di bambini e adulti affetti da quello che è uno dei più gravi e diffusi disturbi dello sviluppo.
I dati relativi ai casi di autismo in Europa, pur  frammentati, riportano da 1 caso su 133 a 1 caso su 86. Più precise sono le stime degli Stati Uniti Americani: un bambino su 68 è affetto da Autismo.
Il dato statistico italiano riporta non meno di seicentomila famiglie che si trovano a dover gestire un problema del genere. Seicentomila. Moltiplicate questo numero almeno per quattro e ricaviamo una massa di persone che supera gli abitanti di due grandi città italiane come Torino e Milano messi tutti assieme. E la patologia segnala in tutti i territori un forte trend di crescita: in Italia i tassi di incidenza aumentano  dal 10 al 17% ogni anno, secondo un recente studio della Regione Lombardia.
Linee guida e normative nazionali, recepite dalla nostra Regione, segnano un percorso, occorre procedere e celermente, lavorare insieme tutti al fine di avere  presa in carico e progetti individuali di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie per tutta la vita.
Soprattutto sul tempo tutti concordano su interventi precoci e tempestivi: tempi lunghi peggiorano la patologia e diminuiscono drasticamente le possibilità di recupero di chi è affetto da tale patologia fino a determinare condizioni vere e proprie di irrimediabile recupero delle abilità perse e invalidanti.
Ci auguriamo che tale giornata possa essere proficua al lavoro in corso con tutte le parti di interesse e che porti presto risultati nei nostri territori, nella nostra regione."

L’Associazione Globus Onlus ha posto in campo dal 2009 diverse iniziative, disponibili sul sito web http://www.globusonlus.it/.
 
Dalla fine dello scorso anno in particolare ha organizzato il Premio Globus 2012 il 12 ottobre 2012. Tale evento, unico in Regione Basilicata, è un atto di forte sensibilizzazione sul tema della disabilità che promuove una cultura di partecipazione e posizione attiva da parte delle Istituzioni, Enti, Aziende del SSN, Associazioni, società civile  e individui con l’unico scopo di diffondere gli interessi, i diritti e le potenzialità dei diversamente abili. Il tutto premiando chi sul territorio regionale maggiormente si è distinto con il suo operato per la disabilità.
 
L’evento Premio Globus 2012 non è solo un ricordo, comunque fissato nella storia degli eventi regionali in forma scritta (http://www.globusonlus.it/web/2012/10/19/premio-globus-2012/,) e di galleria fotografica su web (http://www.globusonlus.it/web/gallery/), che sarà importata nella sempre più diffusa piattaforma sociale di Facebook (è stato creato domenica 1 settembre u.s.  alle 9:50 fa un gruppo aperto dell’Associazione Globus Onlus di Bernalda e Matera su Facebook che conta già  circa 700 membri), ma ha costituito una piattaforma di lancio di tutte le attività che l’Associazione ha già fatto, sono in corso e ha in programma di fare, informazioni queste che desideriamo condividere.
 
La versatilità di uso di Facebook fa si che l’informazione delle attività dell’Associazione Globus Onlus siano non solo immediatamente fruibili a tutti ma anche commentabili all’interno di una comunità sociale che consente massima interattività fra Associazione e membri; la staticità del sito web, che richiede l’intervento del webmaster per ogni comunicazione, non ha tali caratteristiche, per cui per seguire le attività tutte e l’impegno dell’Associazione è necessario consultare entrambi i siti ma in particolare il gruppo aperto su Fecebook.
 
Nel corso del Premio Globus 2012 è stata consegnata una “Carta dei Bisogni dei Bambini Autistici”, firmata dalle Associazioni attive sull’intero territorio regionale.
 
A seguire, tale prima edizione della Carta si è evoluta in  “Carta dei bisogni delle persone autistiche”, anche alla luce degli atti programmatici che la Regione Basilicata ha già avviato e ha individuato sul tema dell’autismo e della disabilità nei suoi documenti programmatici. Un ulteriore sforzo è stato quello di associare, a ogni singolo bisogno individuato, l’atto e/o gli atti programmatici della Regione Basilicata che non solo recepiscono i bisogni ma cercano di adottare misure e azioni atte al loro pieno ed esaustivo soddisfacimento nel nostro territorio regionale e di lavorare sulle priorità degli interventi.
           
A febbraio 2013 l’Associazione Globus Onlus di Bernalda ha deciso (e deliberato) di estendere la sua presenza anche sul territorio comunale di Matera, aprendo qui una sede distaccata presidiata. La sede al momento è presso il Centro Servizi Volontariato di Basilicata in via Ugo la Malfa 102 che cortesemente dà a disposizione i suoi spazi quando servono (http://www.csvbasilicata.it/).
 
Nel frattempo è aumentata la consapevolezza dell’Associazione Globus:
  1. nel rispetto delle autonomie delle diverse Associazioni regionali, della necessità di associarsi in un Comitato per avere una sola voce e una più alta attenzione, per non disperdere ma unire le energie, le richieste, le famiglie tutte;
  2. della centralità delle famiglie, rappresentate dalle Associazioni, in tutti i processi decisionali sul tema, forti anche delle affermazioni di Theo Peeters, neurolinguista belga, che possono essere estese alla disabilità tutta:
    • importanza alla concertazione e allo scambio con i genitori;
    • collaborazione stretta fra genitori e professionisti;
    • la comprensione delle patologie dall’interno, il rispetto, l’atteggiamento umile dei professionisti («poiché i genitori sono i veri esperti dei loro bambini»), l’assenza di competizione fra i professionisti, la collaborazione naturale;
    • “ …vediamo sempre più spesso formatori e insegnanti con più conoscenza teorica che con una reale esperienza; troviamo professionisti che, al termine degli studi, forti del loro diploma e del loro sapere accademico incontrano dei genitori che possiedono molta più esperienza diretta……, ma ci saranno sempre molti più genitori che meritano un dottorato in conoscenza profonda del loro bambino. I professionisti avranno il coraggio di riconoscere questa competenza ai genitori? Se non si ha l’umiltà di unire questi due tipi di conoscenza, ci si allontana dalla strada giusta. L’umiltà è una qualità importante degli specialisti ….”. 
  3. che i genitori: amano il loro figlio, sono pronti a tutto per aiutarlo, ma tutto il peso sociosanitario, assistenziale e educativo è quasi interamente sulle loro spalle, questione questa che deve trovare necessariamente una o più soluzioni.
 
Il 2 aprile 2013, in occasione della VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell'autismo (World Autism Awareness Day), istituita dalle Nazioni Unite attraverso la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza dell’autismo e diffondere la solidarietà nei confronti dei bambini e delle persone che ne sono affette, nonché delle loro famiglie, l’’Associazione Globus ha operato una brillante campagna di sensibilizzazione sui media.
 
L’11 aprile 2013, dopo non pochi affanni, l’Associazione Globus, con le altre Associazioni di settore e tutti i riferimenti regionali sull’autismo, è stata convocata dall’Assessore Regionale alla Salute, Sicurezza e Solidarietà Sociale, Servizi alla Persona e alla Comunità. I risultati di questo incontro sono sintetizzai da un comunicato stampa dello stesso Assessore Attilio Martorano, che ha ricevuto la “Carta dei Bisogni delle persone Autistiche”, ha compreso molto bene le problematiche a lui riportate (http://www.basilicatanet.it/basilicatanet/site/Basilicatanet/detail.jsp?otype=1012&id=1280777) e ha aperto sul tema un tavolo tecnico di coordinamento regionale con le Associazioni presenti e due tavoli provinciali, uno a Potenza e il secondo a Matera.
 
Campagne di sensibilizzazione sono state fatte anche per il reperimento del 5 per mille anche grazie alla promozione offerta sul sito del Centro Servizi Volontariato di Basilicata (http://lnx.csvbasilicata.it/wp-content/uploads/2012/04/DONA-IL-5x1000-AL-VOLONTARIATO-GLOBUS.pdf ).
 
L’Associazione Globus è anche entrata con un suo rappresentante nel comitato di coordinamento socio-sanitario della provincia di Matera, costituito presso la sede del Centro Servizi Volontariato di Basilicata. Qui si parla di socio sanitario tutto, non solo di disabilità: http://www.cssmatera.it/
 
Ancora, è iniziata un’attività atta all’aggregazione, al contatto con altre realtà extra territoriali che raccontano storie di successo.

 

E’ stata svolta la lotteria 2013 a sostegno delle Associazioni di Volontariato, una nuova azione di raccolta fondi promossa dall’Associazione Globus Onlus di Bernalda denominata “Volontariamo”.  L’estrazione è avvenuta durante la manifestazione “Premio Globus 2013” 25 ottobre 2013. (http://lnx.csvbasilicata.it/lotteria-a-sostegno-delle-associazioni-di-volontariato.html).

 

Il presidente USA ha avviato un programma per debellare l’autismo e altre patologie, l’Associazione Globus ha aperto un contatto con la Casa Bianca.

 

Ancora abbiamo messo a disposizione dei soci una serie di servizi: L’Associazione Globus Onlus di Bernalda e Matera offre a tutti i suoi associati ed all’intero nucleo familiare, in maniera assolutamente gratuita, consulenza previdenziale (per ricalcolo pensioni, estratti contributivi, regolarizzazione contributiva, …), assistenziale (riconoscimento legge 104/92, benefici a favore degli invalidi civili e meno abbienti, …..), a tutela degli infortuni sul lavoro e malattie professionali ed in materia di diritto del lavoro.
L’Associazione Globus Onlus offre inoltre, consulenza ed assistenza legale nelle vertenze di lavoro e nei giudizi contro l’INPS e l’INAIL, nonché assistenza e supporto medico legale.

 

Il 9 maggio 2013 vediamo realizzato quanto promesso dall’Assessore Martorano nell’incontro dell’11 aprile 2013, ossia la costituzione, con le Associazioni presenti Globus compresa, del tavolo regionale tecnico e di coordinamento sull’autismo, che ha già iniziato a lavorare e si è aggiornato al 20 giugno p.v.
L’incontro del 20 giugno u.s. è stato rimandato a nuova data. Serve una determina, in fase di stesura, per la formalizzazione del tavolo, che riprenderà i lavori a settembre 2013, determina poi arrivata a maggio 2014.
Ad luglio  2013 la Regione Basilicata ha approvato un progetto cofinanziato dall’Associazione per dare gratuitamente a bambini affetti da DSA terapia multi sistemica in acqua, 7^ progetto approvato in graduatoria, progetto poi avviato a agosto 2013 a Bernalda dove tale terapia è presente.
L’Associazione Globus è stata presente negli stand delle Associazioni a Matera è Fiera sempre con proprie locandine e nelle mattinate di sabato 7 e domenica 8 settembre 2013 dalle 10:00 alle 13:00 con propri volontari.
Lo stesso periodo vede l’Associazione Globus presente con altre Associazioni, al progetto denominato GenerAzioni: buone pratiche per l’inclusione sociale, che accompagnerà gratuitamente al lavoro circa 20 persone diversamente abili.
 
Venerdì 25 ottobre 2013 alle ore 18:00 presso la Domus dei Padri Trinitari di Bernalda  si è tenuta la terza edizione del Premio Globus, denominata “Premio Globus 2013”. Il Premio Globus, unico in Regione Basilicata, è destinato a chi si è maggiormente distinto sulla disabilità nella nostra regione. Sulla base dell’esperienza positiva della prima edizione 2012, la premiazione è stata anticipata da un dibattito su tema “Integrazione scolastica e sulla formazione delle insegnanti di sostegno per lo spettro autistico”. L’edizione 2013 del premio ha confermato ampliamente il successo della prima edizione del Premio (http://www.globusonlus.it/).
 
A Matera, domenica 26 gennaio 2014, nella Parrocchia dell’Addolorata, è stata consegnata la Targa Globus a Sua Eccellenza Mons. Salvatore Ligorio come ringraziamento a codesta parrocchia e alle altre parrocchie in  città e in provincia di Matera per la loro sensibilità al tema della disabilità e ancor di più per l’attenzione verso i bambini autistici e le loro famiglie, che certamente non si esaurirà con tale evento.
 
L’Associazione Globus ha un forte legame con il territorio di Bernalda, di Matera, della provincia di Matera e dell’intera Regione Basilicata, in provincia di Potenza attraverso la sempre più stretta collaborazione fattiva con le Associazioni che si occupano di autismo in tale territorio.
 

Il 2 aprile di quest’anno per la prima volta la città di Matera ha partecipato alla VII Giornata Mondiale di Consapevolezza dell’Autismo grazie alla iniziativa promossa dall’Associazione Globus Onlus “I Disturbi dello spettro autistico: una sfida aperta”, con associazioni, musica, cultura e scienza insieme per la consapevolezza dell’autismo, che si è svolta con grande partecipazione e vicinanza a Palazzo Lanfranchi, patrocinata dalla Regione Basilicata, dal Comune di Matera e dall’ASM, con il contributo dell’Associazione Materana Amici del Cuore con cui l’Associazione Globus è gemellata.

 

In tale occasione ancora una volta l’Associazione Globus ha ribadito uno dei temi che sostiene da tempo: le persone autistiche sono una risorsa per il territorio, non sono malati psichici, serve per loro un progetto di vita personalizzato che prenda in carico il prima possibile la persona autistica e la sua famiglia per tutta la vita, come prevede la normativa e le più recenti indicazioni mediche, con interventi sanitari, riabilitativi, assistenziali in tutte le forme, educativi, ludico-ricreativi,  laboratoriali e sportivi, e ha ricordato il ruolo della scuola. Lle eccellenze ci sono tutte (peraltro anche presenti all’incontro), l’ Associazione vuole valorizzare tali eccellenze, metterle in rete, portare le reali necessità note solo qui per una migliore razionalizzazione di processi e spesa. A fine dibattito, si è proceduto ad accendere di luce blu la facciata di Palazzo Lanfranchi, che la dott.ssa Marta Ragozzino ci ha gentilmente concesso; Palazzo Lafranchi è quindi il primo luogo a Matera illuminato di blu, insieme agli altri monumenti e palazzi che in Italia e nel mondo nello stesso giorno sono stati illuminati di blu, come consuetudine, per la Giornata Mondiale dell’Autismo, così come di blu nello stesso giorno nella sede di Bernalda, l’Associazione Globus, con il Patrocinio del Comune, in collaborazione con la società sportiva “ AQUOS “ che nella stessa giornata ha reso operativo il primo ed unico centro per la Basilicata specializzato nel trattamento dei DPS (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo) che si avvale della Terapia Multisistemica in Acqua, ha illuminato di blu il Castello Aragonese di Bernalda.

Sabato 1 marzo 2014 alle ore 20:00 presso la Sala Pasolini a Matera (all’interno del Centro Commerciale il Circo) l’Associazione Globus Onlus ha organizzato una manifestazione di canto e musica denominata “Motivi di cuore”, di sensibilizzazione ai temi della disabilità e dell’autismo.

 
 
A settembre 2014 è iniziato a Matera presso la Parrocchia dell’Immacolata in via Cererie un corso di musicoterapia della durata di 2 mesi.
 
A ottobre 2014 è iniziato il corso di formazione per soci e volontari Globus di Matera con la collaborazione del CSV di Matera, denominato “Strategie e dinamiche di approccio all’Autismo”, info e brochure su: (http://lnx.csvbasilicata.it/percorso-di-sviluppo-di-mission-“strategie-e-dinamiche-d’approccio-all’autismo.html );
 
In questi ultimi mesi siamo stati impegnati su:
 
< >la nuova azione di raccolta fondi con una lotteria promossa con Il Quotidiano e Affare fatto Shop per l’edizione del premio Globus 2014 con estrazione il 24 ottobre 2014 ore 17:00 presso la sede di Oltre Free Press (http://www.oltrefreepress.com/2014/10/24/estratto-biglietto-vincente-lotteria-parti-se-vinci/) ;il  Premio Globus 2014, III edizione, che si è svolto a Bernalda il 7 novembre 2014 presso la Domus dei Padri Trinitari (http://www.oltrefreepress.com/2014/11/10/assegnato-premio-globus-terza-edizione-palma-giordano/, https://bernaldaemetapontonews.wordpress.com/2014/11/13/il-premio-globus-assegnato-a-palma-giordano-del-lions-riconoscimento-a-chi-ha-operato-a-favore-dei-disabili/ );partecipazione e partenariato al Seminario “Indipendent Life: dai bisogni ai diritti”, che si è svolto a Matera il 5 dicembre 2014 (http://www.sassiland.com/eventi_matera/evento.asp?id=33640&t=indipende_life_dai_bisogni_ai_diritti ).siamo sempre impegnati alla ricerca di sedi per l’Associazione per Bernalda (dal 2010)  e Matera (dal 2013), che a oggi, nonostante reteirate richieste soprattutto per Bernalda, e il gran lavoro finora svolto al servizio di una vasta comunità, ancora non sono state assegnate;siamo partner del progetto “Il Giardino Biosociale”, a valere sul PO FSE BASILICATA 2007/2013 – Asse III “Inclusione sociale2, curato dall’IFOR s.a.s., che favorirà l’occupazione e l’integrazione sociale di 16 ragazzi di entrambi i sessi con disabilità mentale medio/bassa attraverso un processo formativo che sarà condotto con metodologie innovative.http://www.globusonlus.it/web/laboratorio-ludico/, ideato e pensato molti anni prima che il Giornalista Gianluca Nicoletti descrivesse nel suo Libro “Una notte ho sognato che parlavi” la città Insettopia. Il sogno di Gianluca Nicoletti è che in Italia nascano tante Insettopia, città della felicità per ragazzi speciali e per le loro famiglie. Il nostro augurio, come quello di Gianluca Nicoletti è che questa volta l’utopia, il “non-luogo”, possa avere luogo. E che questo luogo possa essere l’Italia, per una volta, e i due comuni lucani e loro territori limitrofi in cui l’Associazione Globus è presente.
 



Sassiland News - Editore e Direttore responsabile: Gianni Cellura
Testata registrata presso il Tribunale di Matera n.6 del 30/09/2008




 
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