Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Sabato 28 febbraio 2015 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si tratta di un evento a carattere mondiale che coinvolge le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti del mondo dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle malattie rare.
Occuparsi delle tante persone affette da Malattie Rare significa superare barriere mentali e pregiudizi al fine di sostenere e tutelare i diritti di queste persone insieme ai loro famigliari, per consentirgli di vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva.

Cittadinanzattiva – Malattie Rare Basilicata quest’anno celebra questo evento con un programma che ha coinvolto i più importanti nosocomi della Provincia di Matera e che si concluderà nella Città di Pisticci:
16 febbraio – Ospedale di Policoro;
23 febbraio – Ospedale di Matera;
28 febbraio – Città di Pisticci;
 
A Matera per l’intera rappresentazione del tema malattie rare è stata allestita una mostra temporanea nella hall dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera il 23 febbraio scorso alla quale sono intervenuti, portando i saluti dell’intera ASM materana il D.G. dott. Piero Quinto, il D.S. Ospedaliero dott. Gaetano Annese, il Direttore del Distretto di Matera dott. Vito Cilla, il Medico Genetista dell’Osp. MT dott. Oronzo Scarciolla. Erano presenti inoltre l’autrice delle opere Marisa Gullotta, la Coord. T.le Cittadinanzattiva di Tinchi Francesca Picciano, il Coord. T.le Cittadinanzattiva ing. Luigi Luca De Marco e alcuni volontari del Movimento.
 
L’artista Marisa Gullotta co-autrice insieme a Cittadinanzattiva ha gareggiato per la sezione pittura al concorso dell’Istituto Superiore di Sanità - “Il Volo di Pegaso” con l’opera dal titolo “Dalla Sofferenza alla Speranza”. La malattia alla quale è stata ispirata l’opera è la Sindrome di Cowden – con la collaborazione del dr. Rocco Bruno Direttore di S.C. di Endocrinologia dell’Ospedale Distrettuale di Tinchi-Pisticci. Il quadro è stato realizzato con la tecnica di grafica acquerellata, ispirata al pensiero di Gabriel Garcìa Màrquez esponente del cosiddetto realismo magico.